Wir stellen uns vor

Wir sind eine vierköpfige Familie mit sehr unterschiedlichen Persönlichkeiten. Unser Hauptthema ist die Schwerhörigkeit. Das Besondere bei uns ist, dass das Hörvermögen bei jedem von uns ganz anders ist.

Wir beginnen mit dem Familienältesten: Manfred Pisecky wurde 1968 in Wien geboren. Er erlernte, wie jedes andere hörende Kind auf natürliche Weise die Lautsprache. Im Alter von ca. 6/7 Jahren entdeckte man, eher zufällig, dass Manfred am linken Ohr praktisch nichts hört. Dennoch verlief seine Entwicklung in jeder Hinsicht normal. Seine einseitige Schwerhörigkeit merkt man nur, wenn man ihn von der falschen Seite anspricht. Von Beruf ist Manfred Dipl.-Ing. und ist in einer kleinen Firma als techn. Angestellter tätig.

Seine Frau, Jutta Pisecky, ist von Geburt an schwerhörig. Sie erblickte 1973 in Wien das Licht der Welt. Da Jutta die Erste in ihrer Familie war, die schwerhörig ist, erkannte man diese sehr spät. Obwohl ihre Mutter schon relativ bald erkannte, dass sie schwerhörig sein muss, vergingen erst drei Jahre, bis Jutta, schließlich schon ein Vorschulkind, die ersten Hörgeräte bekam. Dank dieser Hörgeräte konnte sie ihre Schulausbildung mit Matura an einer Höheren Lehranstalt für wirtschaftliche Berufe abschließen. Anschließend arbeitete sie einige Jahre als Sachbearbeiterin für Leasingfahrzeuge. 1997, einige Monate vor der Hochzeit von Manfred und Jutta, erfuhr Jutta, eher zufällig, dass sie an einer Erbkrankheit, dem Usher-Syndrom, leidet. Nach der Geburt der beiden Kinder wollte Jutta beruflich einen anderen Weg gehen. So beschloss sie, eine Ausbildung zur Dipl. integrativen Amaté Kinesiologin zu absolvieren. Seit März 2005 ist Jutta als Kinesiologin tätig. Derzeit befindet sie sich in einer Ausbildung zum Coach.

Das erste Kind wurde 1998 in Wien geboren. Sie heißt Verena. Gott sei Dank ist Verena ein gesundes Kind. Sie hört und sieht sehr gut. Nur wenn Verena liest, braucht sie anscheinend auch Hörgeräte, denn da hört sie gar nichts. Wir sind mit ihrer Entwicklung sehr zufrieden. Allerdings müssen wir zugeben, dass Verena eine Zeit lang unter den Folgen, dass ihr jüngerer Bruder (seine Geschichte folgt gleich), gehörlos ist, sehr zu leiden hatte. Deshalb haben wir auch eine Psychologin ausfindig gemacht, die Verena bei der Bewätigung ihrer Probleme, die ein solches Geschwisterkind mit sich bringt, hilft.

Angesichts dessen, dass Verena so ein gesundes, liebes Kind ist, beschlossen wir, unsere Familie mit einem zweiten Nachwuchs zu vergrößern. Dieses erblickte 2001 in Klosterneuburg das Licht der Welt. Er heißt Lukas. Augenscheinlich ist auch er gesund und hört gut. Mit dieser Information waren wir zufrieden. Was will man mehr? Zwei gesunde Kinder, das grenzte für uns schon an ein Wunder. Lukas war, im Gegensatz zu Verena, ein sehr ruhiges Kind. Durch den Vergleich mit Verena, wussten wir in etwa, wie die Sprachentwicklung weitergehen sollte. Lukas lallte zwar, hörte aber bald wieder auf. Damals wussten wir noch nicht, dass dies schon eines der ersten Anzeichen dafür ist, dass das Kind hochgradig schwerhörig sein müsste. Intuitiv beobachtete Jutta Lukas genauer und war sich nie sicher ob Lukas gut hört oder nicht. Immer wieder wurde uns von Logopäden gesagt, dass Lukas gut hört (bei OAE-Messungen und Verhaltensbeobachtungen). Erst als Lukas ca. 2 ½ Jahre alt war, schlug die Bombe ein.

Durch die BERA-Messung stellte es sich heraus, dass er praktisch nichts hörte. Da die OAE-Messung gut war, aber im Gehirn lt. BERA nichts ankommt, ging man davon aus, dass der Hörnerv zum Gehirn nicht gut genug ausgebildet wurde. Es kam zur Streitfrage: CI - ja oder nein? Die Chancen standen 50:50, dass Lukas auf CI reagieren würde. Und selbst wenn er auf CI reagieren würde, so kann durchaus auch sein, dass er nicht den Entwicklungsverlauf eines „klassischen CI-Kindes“ durchlaufen wird. Trotz diese Diagnose wurde uns strengstens von der Gebärdensprache abgeraten.

Uns war bei der Familienplanung immer bewusst, dass wir auch schwerhörige Kinder bekommen könnten. Durch die guten Nachrichten bei der Geburt von beiden Kindern sind wir jedoch in eine Situation geraten, in denen die meisten hörenden Eltern kommen, wenn sie schwerhörige Kinder zur Welt bringen: Die Diagnose ist ein Schock. Jutta entschloss sich spontan, die Gebärdensprache zu erlernen. Instinktiv wusste sie bereits, dass Lukas die Gebärdensprache brauchen würde. Dennoch wurde uns gesagt, dass wir die Gebärdensprache bei Lukas nicht anwenden dürfen, da er ja sonst nicht sprechen lernen würde. Damals glaubten wir das noch. Trotzdem: was ist, wenn Lukas nicht zur Sprache kommt? Ca. ein Jahr nach der Erstimplantierung war das Hörvermögen perfekt, aber die Sprache blieb trotz größter Bemühungen aus. Da Jutta wusste, dass Logopäden im Allgemeinen negativ gegenüber der Gebärdensprache stehen, beschloss sie für sich ein Experiment mit Lukas durchzuführen.

Lukas spielte damals sehr gerne mit den Duplo-Lego-Steinen. Jutta sortierte mit Lukas gemeinsam die Steine nach Farben. Lukas erkannte dies sehr schnell. Er sortierte, als alles gemischt wurde, von selbst wieder nach Farben. Jutta zeigte immer wieder auf die Farben und sprach diese auch aus. Dies machte sie drei Tage lang. Lukas sprach zwar nach, aber es war nie dasselbe Wort zur richtigen Farbe. Drei Tage später probierte Jutta dasselbe noch einmal in der Gebärdensprache. Innerhalb der nächsten drei Tage hatte Lukas gelernt, welche Gebärde für welche Farbe es ist. Dies war ausschlaggebend für Jutta, dass die Gebärdensprache in der Familie eingeführt werden muss. Die Logopädin wusste, dass aufgrund der Entwicklung in diesem Fall die Gebärdensprache notwendig ist.

Lukas ist mittlerweile fast 7 Jahre alt. Er besucht das letzte Kindergartenjahr im BIG in einer bilingualen Gruppe (Lautsprache und Gebärdensprache). Inzwischen ist aus ihm ein lebhaftes, fröhliches Kind mit viel Schalk in den Augen geworden. Dies haben wir zum großen Teil der Gebärdensprache und der Frühförderin im Kindergarten zu verdanken. Denn nur dadurch konnten wir Lukas in unserer Familie gut integrieren, mit ihm kommunizieren und ein (fast) gewöhnliches Leben führen. Ein kleiner Hinweis noch: Lukas hat großen Spaß am Lautieren und allmählich kommt auch die Sprache. Seine Muttersprache ist die der Gebärdensprache, aber er hat großes Interesse an der Lautsprache. Und dies ist für uns das größte Geschenk!

Allerdings hatten wir (die Eltern) oft das Gefühl, viele Informationen zu spät zu bekommen. Wir hatten vieles aus dem Internet herausfinden können, jedoch sind diese Informationen oft nicht vollständig. Dadurch entstand in Jutta der Wunsch, diese Informationen gesammelt auf eine Plattform ins Internet zu stellen. Aufgrund unserer persönlichen Erfahrungen sind wir Experten zum Thema „Schwerhörigkeit, Gehörlosigkeit bei Kindern“ geworden. Diese Erfahrungen wollen wir mit anderen Betroffenen, deren Angehörigen und Interessierten teilen.

Wir hoffen, dass wir unser Ziel erreicht haben, und wir wünschen Ihnen auf Ihrem Weg alles Gute und Liebe!

Ihre Familie Pisecky
(Jänner 2008)